Dati? Qualcuno ha detto "dati"?

La più recente definizione di disabilità, quella della Convenzione delle Nazioni Unite (ONU) del 2006, sposta l’attenzione dalle caratteristiche individuali a quelle contestuali, come ambiente e società, risultando come una relazione fra le condizioni della persone e gli ostacoli e barriere dell’ambiente in cui vivono. Da questo punto di vista, nella definizione più attuale per persone con disabilità si intendono “coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.”

Uguaglianza, pari opportunità, rimozione degli ostacoli e barriere, sostegni e supporti, accessibilità nel senso più ampio del termine, sono le istanze che la Convenzione ONU trasmette a tutti gli Stati. Prossimi a questa logica sono anche gli strumenti scientifici sviluppati dall’OMS, in particolare l’ICF: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute che non si limita a rilevare e descrivere le funzioni e le strutture corporee, ma anche le attività e la partecipazione, oltre ai fattori ambientali e a porli in relazione fra loro.

A pensarci bene, probabilmente ognuno di noi ha vissuto, anche solo per qualche breve periodo, una condizione di disabilità.

Quella dell’ONU è infatti una definizione che ci avvicina, ci rende tutti/e più simili, nelle possibilità e nei limiti, verso una maggiore comprensione reciproca. È quella che la Convenzione ONU riconduce alla consapevolezza. Sì, ma quanti siamo? Tanti, probabilmente, più di quelli che si riescono ad immaginare, anche se ad oggi non sappiamo con precisione il numero. Forse poi non è nemmeno il numero “esatto” il traguardo da inseguire, ma la conoscenza delle condizioni di vita delle persone con disabilità, gli ostacoli che incontrano, le preclusioni alle pari opportunità, il rischio di esclusione e di marginalità.

Poter disporre di dati aggiornati, accurati e fruibili, permetterebbe di inquadrare meglio il fenomeno, aprendo nuove possibilità e prospettive per ripensare le politiche, i prodotti e i servizi, le strade, i quartieri, le città, e immaginare una società più equa e inclusiva. Ma prima bisogna riconoscere e oltrepassare i numerosi ostacoli che limitano l’accesso e uso dei dati sulle persone con disabilità e sulle loro condizioni di vita.

Disabled Data

Se volessimo raccontare la disabilità attraverso i suoi dati ci troveremmo immediatamente in una condizione di disabilità, impossibilitati/e nell’attività di ricerca, raccolta, analisi ed elaborazione, a causa di barriere strutturali e contestuali. Quali sono le barriere strutturali e contestuali che limitano l’accesso ai dati sulla disabilità?

Dati diversi, mappature diverse

Diverse rilevazioni, database, e indagini, usano differenti criteri per delineare il perimetro e la consistenza numerica della condizione di disabilità. Ad esempio, i dati dell’Istituto Nazionale Previdenza Sociale (INPS) possono usare come punto di partenza del conteggio delle persone con disabilità il numero di persone che ricevono pensioni o altre misure assistenziali. INAIL concentra la sua rilevazione sulle invalidità da lavoro e le relative prestazioni. Le indagini campionarie di ISTAT, infine, usano quesiti in cui una caratteristica centrale è che le limitazioni sono autodichiarate.

Piattaforme diverse, dati diversi

Il primo limite è legato alla ricerca di informazioni: diversi dati su diversi portali. Le banche dati disponibili sono quelle di ISTAT e Disabilitàincifre disponibili sul sito dell’istituto nazionale di statistica, oltre al database di EUROSTAT, l’ufficio statistico dell’Unione Europea. In particolare, Disabilitàincifre costituisce il portale principale sui dati sulla disabilità in Italia. Quando iniziammo il progetto Disabled Data, a febbraio 2022, scoprimmo che il sito era inattivo, e che probabilmente lo era stato per mesi, rendendo di fatto impossibile la consultazione dei dati sulle persone con disabilità in Italia. Tramite richieste e sollecito all’ISTAT, il sito tornò disponibile a fine aprile 2022.

Piattaforme diverse, possibilità diverse

Le funzionalità offerte dai portali sono diverse tra di loro, così come l’architettura e la presentazione delle informazioni. Ad esempio, Disabilitàincifre non offre la possibilità di visualizzare i dati in maniera visiva ma solamente in formato tabulare, limitando la navigazione alla lingua italiana, mentre EUROSTAT è disponibile in francese, inglese e tedesco, ma non in italiano. Differisce inoltre la dimensione geografica tra i due istituti di statistica: su EUROSTAT è possibile comparare i dati dei diversi paesi europei, mentre su ISTAT, ove possibile, si possono comparare i dati relativi alle diverse regioni italiane. Infine, l’impressione è che l’impostazione di entrambe le piattaforme sia rivolta a un pubblico di addetti ai lavori, o persone con competenze avanzate e familiarità con la piattaforma.

(Dis)Continuità

Un ulteriore ostacolo è dato dalla presenza di indagini condotte occasionalmente e mai ripetute. Si trovano ad esempio indagini svolte solamente una volta, come quella del 2014 sulla violenza sulle donne, oppure la Labor Force Survey del 2011 o EHSIS relativa alla salute, del 2012. Senza dati continui, diventa impossibile capire le tendenze, gli impatti che politiche, leggi, riforme e interventi possono aver avuto rispetto a temi così centrali.

Adeguata rilevazione

L’articolo 31, “Statistiche e raccolta dei dati”, della Convenzione ONU del 2006 prevede che Stati Parti si impegnino nella raccolta di dati statistici sulle persone con disabilità. Eppure, manca ad oggi in Italia una lista completa delle persone con disabilità, e con essa mancano le informazioni qualitative e quantitative che ci permetterebbero di conoscere in profondità questo collettivo.

Alla luce degli ostacoli rilevati, diventa maggiormente comprensibile come lo studio statistico della disabilità risulti un processo complesso, dove le risorse e le metodologie messe in atto si scontrano con un fenomeno in continua evoluzione, andando a compromettere la continuità della ricerca. Si tenga anche presente che sono (o dovrebbero essere) una fonte importante per conoscere la disabilità, anche indagini che non abbiamo come tema centrale la disabilità, ma indaghino fenomeni di cui interesse in cui è fondamentale conoscere la correlazione con la disabilità stessa. Pensiamo ad esempio ai report sullo stato del Paese, o sulla povertà e l’impoverimento. Non sempre la variabile “disabilità” è considerata, anche se vi sono timidi segnali di controtendenza.

Eppure, nonostante le limitazioni esistenti, è grazie a questi stessi dati che ad oggi si sa che le persone con disabilità riportano considerevoli svantaggi rispetto al resto della popolazione.

“Conoscere il mondo della disabilità” è infatti la più recente e completa osservazione sulle disparità sociali tra le persone con disabilità e il resto della popolazione, pubblicata nel 2019 da ISTAT. Dalla sua lettura emergono interessanti e preoccupanti indicazioni, ad esempio le forti disparità regionali in termini di presenza di disabilità e delle politiche locali, oppure le significative differenze economiche tra persone con disabilità e il resto della popolazione. La pubblicazione, così come i dati che presenta, costituiscono un’importante prima testimonianza su quanto sia necessario perseguire e migliorare la stima e il monitoraggio delle condizioni di vita delle persone con disabilità. In merito a questo, serve ricordare il Registro sulle persone con disabilità, l’ambizioso progetto lanciato da ISTAT nel 2020, attualmente in via di sviluppo.

Abbiamo dato vita a Disabled data, un progetto di Fightthestroke.org, in collaborazione con OnData e Sheldon.studio, per fare luce sui dati relativi alle persone con disabilità e sulle condizioni in cui vivono. La piattaforma si sviluppa in due direzioni: da un lato aprire una finestra sui dati associati al fenomeno della disabilità, dall’altro supportare i cittadini nella ricerca e comprensione dei dati attualmente disponibili, come descritto nell’articolo 31, “Statistiche e raccolta dei dati”, della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con disabilità, approvata dall’Assemblea Generale il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia con la Legge 18 del 3 marzo 2009. I dati riportati sono estratti da ISTAT e EUROSTAT, consolidati e filtrati, riducendo così di fatto il numero di piattaforme che una persona deve altrimenti visitare per ottenere statistiche ufficiali. Infine, sono presentati in maniera semplice, intuitiva e accessibile a tutti/e in una dashboard.